Titel

Datentreuhänderschaft in der Biobank-Forschung - bdc/Audit

Projektleitung

Kollek, Regine

Bearbeiter

Paslack, Rainer

Beteiligte Einrichtungen

Forschungsgruppe Medizin/Neurowissenschaften, FSP BIOGUM, in Kooperation mit dem Unabhängigen Landeszentrum für Datenschutz Schleswig Holstein (Thilo Weichert) und der Arbeitsgruppe Kommunikationssysteme des Instituts für Informatik der Christian-Albrechts-Universität zu Kiel (Norbert Luttenberger.

Kurzbeschreibung

Die Weiterentwicklung von Methoden und Kriterien für die Überprüfung („Auditierung“) von Datenschutzmanagementsystemen in der Biobank-Forschung ist das Ziel dieses interdisziplinären Forschungsverbunds („bdc\AUDIT“).

Biobanken werden in der modernen biomedizinischen Forschung zur Aufklärung von Krankheitsursachen und für die Entwicklung neuer Therapien immer wichtiger. Es handelt sich dabei um Sammlungen menschlicher Körpersubstanzen (Zellen, Gewebe, Blut und DNA), die mit personenbezogenen Daten über ihre Spender verknüpft sind. Spender, die Körpermaterialien und zugehörige personenbezogene Informationen für die Biobank-Forschung zur Verfügung stellen, haben ein Recht auf den Schutz ihrer Daten vor Missbrauch. Der Betreiber einer Biobank ist deshalb gehalten, ein umfassendes Datenschutzmanagement-System zu entwickeln und zu betreiben.

Das Unabhängige Landeszentrum für Datenschutz Schleswig-Holstein (ULD) bietet bereits ein Verfahren an, in dem solche Datenschutzmanagement-Systeme schon vor ihrer Realisierung überprüft werden können („Auditierung“). Kern des Forschungsverbunds „bdc\AUDIT“ ist die Weiterentwicklung der Methoden und Kriterien, die diesem Überprüfungsprozess zugrunde liegen, bezogen auf unterschiedliche Datenschutzmanagementsysteme. Damit soll Datenschutz auf hohem Niveau garantiert sowie einem Biobank-Betreiber die Sicherheit gegeben werden können, dass ein vorgesehenes Datenschutzmanagement-System den gesetzlichen und technischen Anforderungen genügt.

Projektbeginn

1. Oktober 2006

Projektende

15. Oktober 2008

Drittmittel

Das Projekt wird vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördert.

Publikationen